Главная / Статьи / Дети в семье / Особые дети / Когда в семье больной ребенок, работы хватит всем
Когда в семье больной ребенок, работы хватит всем
Жили мы не тужили... Мы - это я, мой любимый муж, двое замечательных детей и маленькая собачка. Старший сын уже ходил в школу. Дочка любила танцевать и наряжаться и готовилась к школе в специальном лицее. Мы читали книжки, путешествовали, болели гриппом, лечили зубы и спорили, кто пойдет гулять с собакой... Одним словом, жили, как все.
И вдруг!
Первой все узнала наша наблюдательная бабушка: "Что это ты перестала пить кофе по утрам? Неужели снова пеленки-распашонки, соски?" - "Сейчас пеленками уже не пользуются - накупим памперсов, и все будет хорошо", - успокаивала я бабушку.
Врач в женской консультации тоже не смогла скрыть своего удивления: "Рожать будете? Дети есть? Мальчик и девочка? Кого же вы еще хотите?"
Ничто не предвещало беды
Беременность протекала нормально. Дети были увлечены новой игрой - ожиданием ребенка. Они трогательно ухаживали за мной, а вернее, уже за нами. Заставляли подолгу гулять - малышу нужен свежий воздух. Сопровождали меня в магазин, чтобы я не носила тяжелые сумки. Заранее для нового члена семьи мы ничего не покупали, зная плохую примету, но каждый присмотрел что-нибудь из того, что мы обязательно купим для него, как только он родится. Все были счастливы.
Конфликт
Он родился 13 декабря. Крупный и громкоголосый. И вдруг примерно через час после своего рождения он передумал жить. Без видимых причин перестал дышать. Две долгие недели был в реанимации. Его подключили к аппарату искусственного дыхания. Есть сам тоже не хотел - еду вводили через зонд. Позднее врачи выяснили причину - у моего мужа был отрицательный резус. Обычно резус мужа не имеет значения. Но может быть, потому, что это был третий ребенок, произошел конфликт по резусу.
Каждый день дети спрашивали меня, когда я привезу его домой. "Не раньше, чем когда он научится сам дышать и сосать молочко". "А что ты делаешь, когда врачи разрешают тебе побыть с ним?" - "Я сижу рядом, смотрю на него и очень стараюсь не плакать. Его даже нельзя подержать на руках - он весь в специальных проводах и зондах".
И тогда мой старший ребенок дал мне совет: "Когда вы окажетесь одни, скажи ему, обязательно спокойным и уверенным голосом, что он обязательно поправится, что все будет хорошо, что мы все его очень и очень любим и что он нам ужасно нужен". Может, это просто совпадение, но на следующий день малыш начал самостоятельно есть. Еще через две недели мы были дома.
При выписке из больницы врачи предупредили: у ребенка пострадал мозг. Правда, детский организм обладает необыкновенными компенсаторными возможностями. Обычно такие дети бывают или очень одаренными, или... Очень многое зависит как от правильного лечения, так и от родителей.
Самый трудный первый год
И вот мы наконец дома. Он такой маленький, прехорошенький и трогательный. И все мы его немного боимся - вдруг он опять перестанет дышать. Особенно страшно ночью. Страшно от бесконечных вопросов, которые некому задать. Будет ли он ходить, говорить, как другие дети? Насколько он будет отличаться от здоровых детей? Наказание ли это или всего лишь испытание? Что будет со всеми нами? Выдержит ли наша семья это испытание?
Днем эти вопросы отходят на второй план, откладываются до следующей ночи, потому что жизнь продолжается: нужно проверить уроки и приготовить обед, быть в курсе последних событий в лицее... И еще кормить, купать, выгуливать и укладывать спать малыша. У большой семьи днем много дел.
Идут месяцы. Малыш растет. Его часто смотрят врачи. Приходит массажистка. Она делает специальный массаж и гимнастику для новорожденных. Перед сном я купаю его в большой ванне. Он быстро научился плавать на спине и даже нырять. Все, что с ним проделывают, он переносит стоически. Но сам ничего не хочет делать. Он не пытается ползать и не делает попыток сесть. Он даже не берет в руки игрушки. Врачи объяснили это сильным мышечным тонусом и приговаривали: "Очень тяжелый ребенок".
Приговор
Всегда я считала, что нет ничего хуже неопределенности, но диагноз застал меня врасплох. Профессор-неврапотолог, у которого мы наблюдались, был немногословен: "У вашего ребенка детский церебральный паралич". И хотя, казалось, у меня внутри все оборвалось, я сумела задать вопрос: "Что же с ним будет дальше?" - "Средняя форма тяжести. Вряд ли он сможет самостоятельно передвигаться. Более того, есть большие сомнения по поводу сохранности интеллекта. Вы меня понимаете? У вас ведь есть другие дети? Думаю, для всех будет лучше, если вы определите его в специальное детское учреждение".
Это сказал очень опытный врач. К сожалению, ему можно было доверять. Вот только поверить ему я не смогла.
Хорошо, когда врачи бывают разные
- Нельзя портить жизнь здоровых детей, - поддержала мнение врача бабушка. - У моей подруги тоже был больной ребенок. Но она нашла в себе силы признать это. Она навещала его по выходным или иногда брала домой. Что значит - дети не хотят! Много они понимают в жизни.
Мы решили показать нашего малыша еще одному известному врачу. Он оказался большим оптимистом: "Да, очень тяжелый ребенок, - подтвердил он. - Да, конечно, детский церебральный паралич. Что ж, будем делать из него Шварцнеггера, - неожиданно предложил он.- Это нелегко, но возможно. Один канадский мальчик с таким же диагнозом стал чемпионом мира по фигурному катанию".
Он предложил поменять массажистку, а она, в свою очередь, изменила жизнь всей нашей семьи в прямом и переносном смысле этого слова: "Ему почти год, а он у вас еще и головы не держит. Запомните, у вас есть три года. Первый вы уже потеряли. Теперь будете наверстывать упущенное".
Она выбросила наш матрасик из морской травы - такие дети спят без матрасов! Велела прибить к детскому стулу пять дополнительных досочек. Переставила мебель в квартире и составила список необходимых вещей, которые мы должны приобрести как можно скорее. Батут мы нашли почти сразу, а вот детские прыгунки на металлической жесткой пружине, шведскую стенку с деревянными перекладинками пришлось поискать. В списке были еще лесенка с перилами (ее пришлось делать на заказ), мячи разного диаметра, валики узкие и широкие и высокая доска на подставке...
Ох, и трудная это работа
- Это хорошо, что вас так много. Работы на всех хватит. Я только покажу, как, а все делать вы будете сами. Итак, утром зарядка. Около часа. Потом я делаю массаж. Около двух часов. Показываю упражнения для вас. Заворачиваю в парафин и ухожу. Вы прыгаете час в прыгунках, два - на батуте. Лежа, стоя, сидя. Потом ходите на четвереньках. Я знаю, что он даже не ползает. Широкое полотенце под живот - дети переставляют руки и ноги. Начнете с получаса. Пока колени не привыкнут. На два часа прибинтовываете его эластичными бинтами к доске. Это для выработки прямостояния. Иначе ходить не научим. Купание в большой ванне, чем дольше, тем лучше. Вот пока, пожалуй, и все.
Если выполнять все, мысленно подсчитала я, не остается времени на дневной сон. "Это меня не касается, - отрезала массажистка, - и так уже целый год потерян".
Мы очень старались выполнять то, что она велела. По очереди прыгали на батуте до полного изнеможения. Привязывали к столбу. Это очень напоминало средневековую пытку. У доски собиралась вся семья - отвлекали и развлекали, кто как мог: читали книги, пели песни под гитару, устраивали домашние кукольные спектакли. Иногда малыш так уставал, что засыпал, привязанный к доске.
По ночам мне казалось, что все напрасно. Мы зря мучаем его. Сам он по-прежнему не пытался ничего сделать: как засыпал на правом боку, так на нем и просыпался. Сидеть он мог, только обложенный подушками или на своем модернизированном стуле. Как только мы оставляли его в покое - он замирал.
Первой не выдержала массажистка: "Вы же сами видите, что ничего не получается. Зря теряем время. Я устала и хочу в отпуск. Продолжайте занятия, вы теперь многое умеете сами. Увидимся месяца через два и тогда решим, что делать дальше".
Первая победа
Мы продолжали заниматься, но уже, скорее, по энерции. Мысленно мы уже были готовы пересадить его из прогулочной коляски в инвалидное кресло. И вдруг однажды рано утром он сам встал в своей кроватке, держась за прутья. От радости он пронзительно закричал. На его крик прибежали все, кто был дома.
Мы стояли вокруг, хлопали в ладоши, смеялись, обнимались. Громче всех радовался он сам. Через несколько минут ножки устали. Он зашатался. Я разжала ручки, уложила его отдохнуть. Как только силы вернулись, он снова встал. Так продолжалось весь день и всю ночь. Он засыпал ненадолго и снова вставал, как будто боялся, что может разучиться, забыть, как это делается.
Потом он научился садиться сам. Еще через несколько месяцев он сделал первые шаги. Только массажистка и мы знаем, какая в этих шагах доля нашего труда.
Два-три раза в неделю мы ездим на другой конец города в тренажерный зал для детей-инвалидов. Там у нас много друзей. И не только по несчастью.
Еще мы ходим в бассейн. Много гуляем. Он любит кататься на велосипеде. Конечно, он падает гораздо чаще, чем здоровые дети. Во время ходьбы он припадает на левую ногу. Бегает очень смешно - на прямых ногах. Ему еще многому предстоит научиться.
Недавно мы ходили на собеседование в специальный детский сад для детей с легкой формой ДЦП. "Как дебя зовут?" - первый вопрос собеседования. "Саша". - "А фамилию свою ты знаешь?" Он ненадолго задумался: "Любимый, наверное. Так меня дома называют".
Автор: Наталья Васильева
Источник: "Улица Сезам для родителей"
Подписаться на новости проекта "Онлайн школа Екатерины Бурмистровой"
Нам очень важно знать Ваше мнение. Пожалуйста, напишите что вы думаете об этом.
TopТеги: семья особые дети аутизм
Последние Комментарии
Администратор12-11-10 11:21:22
да, вот что значит вера в себя и в свои силы. Интересно было бы узнать, как обстоят дела сейчас.
Максим Михайлович12-11-10 10:12:01
Читаю,и экран размывается, слезы выступают.
Какие молодцы!